María Claudia

No escribo desde lo de mi abuela. Falleció el mismo dia del último update del post anterior, pero bueno la verdad es que no tuve ganas de publicar nada sobre su fallecimiento obviamente por el dolor de perder a alguien (a pesar de que no me haya afectado tanto obviamente como a mi mama, que dicho sea de paso hoy es su cumpleaños, pero esto no tiene nada que ver con el asunto), pero ya es cuestión superada y siendo un poco frío su caso me parecio bastante interesante...

Hace unas horas recibí un mail de una empleada que trabajó en la casa (muy unida con la familia). Era una cadena. Normalmente apenas veo en un mail un "FW:..." o un "RE: ..." las borro, pero esta decía urgente y medio que me llamó la atención. Dándole una vista rápida me encontre con estas imágenes:

Ella es María Claudia. No se exactamente cuantos años tiene, ni de donde es exactamente (sólo se que es de aca de Perú). Ella sufre de una enfermedad de origen genético que se llama Fibrodysplasia Ossificans Progresiva (conocida como FOP). Esta enfermedad hace que los tejidos conectivos fibrosos (encontrados en ligamentos y tendones) se calcifiquen y se conviertan en hueso. Es común que el tejido muscular tambien este comprometido, y por ende también se osifique.

Esta enfermedad, como su nombre lo dice, es progresiva. Una vez que empieza ya no para. Es usual encontrar en los recien nacidos deformidades en los pulgares de los pies como un indicio de esta enfermedad. A medida que van pasando los años, la calcificación va continuando por todo el cuerpo, llegando a casos extremos como la osificación total.

Es común que los que padecen esta patología mueran por la osificación de los músculos de la respiración, entre ellos el diafragma, los músculos intercostales, entre otros, causando fallas respiratorias logicamente.

En cuanto a la estadística de esta enfermedad (segun wiki), se dice que aproximadamente una en 2 millones de personas padecen esta enfermedad.

En el caso particular de María Claudia, necesitan a 3 personas más para que se empieze a investigar sobre el gen causante de esta enfermedad. Traté de buscar en libros de patología y en el diccionario médico sobre esta enfermedad y no encontre nada. Irónicamente en Wikipedia explican sobre el gen causante de esta enfermedad. Igual aporto con publicar el caso aca y voy a tratar de difundirlo lo maximo posible para ver si se llega a algun caso similar.

* Harry Eastlack es el caso más conocido de FOP. Murió a los 39 años por una neumonía causada por el avance de la FOP. Antes de morir donó su cuerpo a la ciencia para su investigación, pero fue inútil. Ahora su cuerpo está en un museo.

* Aquí hay un documental de unos 20 minutos sobre un caso de FOP: http://www.youtube.com/watch?v=tNmpzG3BAcM

* Si quieren más: http://en.wikipedia.org/wiki/Fibrodysplasia_ossificans_progressiva

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Glosario:

- Tejido Conectivo Elástico: tejido de sostén hecho básicamente de fibras elásticas. Se encuentran generalmente en los tendones y ligamentos.

- Tendón: Cordón fibroso blanco que une a los músculos con los huesos.

Ligamento: liga o membrana de tejido conectivo elastico que sirve para unir huesos en sus articulaciones.

- Calcificación: Almacenamiento de calcio en los tejidos.

- Osificación: Formación del hueso. Para esto se necesita acumular Calcio entre otros elementos.

Sobre mi abuela...

UPDATE 18/05/09:

Ahora en la mañana intubaron a mi abuela porque sus pulmones ya no funcionaban lo suficiente y se estaba ahogando. Su vida ahora está aferrada a un respirador artificial y a las horas que le dé el cuerpo mientras siga funcionando.

Sus riñones ya no funcionan denuevo. Después de esta intubación la mantienen dormida. Los doctores esperan que se intoxique por sí sola mientras va circulando su sangre sin filtrar par así darle final a la vida de mi abuela.

Ahora solo queda esperar.

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El viernes de la semana pasada mi abuela fue llevada a la U.C.I. del Hospital Naval por presentar fatiga excesiva por varios dias. A la hora de hacerle los análisis respectivos dieron con un pre-infarto cardíaco. Fue internada de inmediato en la U.C.I.

Este infarto tiene su raíz en una insuficiencia cardíaca que le fue diagnosticada hacia varios meses. Esta insuficiencia se dió (y se da todavia) por una estenosis severa en la válvula aórtica. Esto hace que el corazon de mi abuela funcione en un 25% de su funcionamiento normal.

Ahora, una estenosis en la válvula aórtica provoca isquemia, y por la misma isquemia los tejidos no se irrigan bien y empeizan a fallar. Este es el posible motivo del pre infarto y de la insuficiencia renal que nos anuncio el médico esta mañana.

Este problema, en personas "normales", es curable con cirujía. El problema con mi abuela es que no toleraría una cirujía por el hecho de que sufre de fibrosis pulmonar. Debemos saber que para operar, se debe intubar al paciente operado. Esto para ser conctado a un respirador artificial que va a hacer el trabajo de respirar por el paciente. Como mi abuela tiene fibrosis en el pulmon, al manipular su pulmón y hacerlo respirar NO por su cuenta, el pulmón por sí solo va a dejar de funcionar para siempre, es decir, tendria que vivir intubada x el resto de su vida.

Un problema similar se dió hoy cuando plantearon la idea de hacerle una hemodiálisis a mi abuela (por el problema de su riñón), pero lamentablemente pasaría algo similar a lo del pulmón.

Osea que la opción para solucionar el problema renal era darle un medicamento para aumentar la función irrigadora del corazón, lo cual era peligroso porque podía causar arritmias, y las arritmias son peligrosas porque pueden llevar hasta a un paro cardíaco.



Le dieron este medicamento (que no se exactamente cual es) a mi abuela, y al parecer ha rspondido bien. Ha empezado a orinar de nuevo (debemos saber que el riñón no solo filtra la sangre, sino también con los desechos hace a la orina. Orinar es un indicador de que los riñones funcionan).


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Glosario:

- Infarto: necrosis de un tejido por falta de irrigación

- Estenosis: Obstrucción de alguna vía sanguínea.

- Isquemia: falta de irrigación arterial (de sangre limpia) y las consecuencias de esto.

- Fibrosis: es el reemplazo de tejido dañado por tejido fibroso en repsuesta "defensiva". En la fibrosis pulmonar, que normalmente les da a fumadores, al dañar constantemente el tejido pulmonar con el humo del cigarro, la matriz extracelular, en defensa, va a desarrollar tejido fibroso como para hacer un tejido más resistente.

- Matriz Extracelular: es el cojunto de elementos extracelulares. Forma todo lo que es el medio intercelular.

- Intubación: intriducir un tubo en una cavidad. Para intervenciones quirúrgicas (cirujía) se intriduce un tubo en la laringe conectado a un respirador artificial con el objetivo de controlar la respiración durante la cirujía.

- Hemodiálisis: filtración de la sangre. Se usa cuando el riñón no puede limpiar la sangre.

- Arritmia Cardíaca: falla en el ritmo normal de los latidos cardíacos.

Strongyloides Stercoralis

El Strongyloides Stercoralis es un parásito que se encuentra en las heces del piso en zonas rurales (chacras, campos, etc). Es capaz de vivir en el cuerpo humano, y obviamente, parasitarlo, causando el mal llamado Estrongoloidiasis.

No puedo decir mucho sobre la enfermedad misma causada por este parásito porque mi experiencia "cercana" a este parásito fue muy poco involucrada por motivos que se van a sobreentender más adelante.

En el curso de "Introducción a la Medicina" nos tocaba rotar en parejas o tríos (segun como nos haya tocado) por cada área de la clínica que habíamos escogido y solamente mirar que hacían los doctores. Yo había escogido la clínica San Borja y por ser el último de la lista sólo me tocó un compañero (se llamaba Layonel Torres). Layonel solo fue a una rotaciñon en todo el ciclo y, en conclusión, me tocó hacer solo todas las rotaciones... un poco aburrido, pero en el fondo fue mejor porque nada me distraía.

Uno de esos viernes me tocó clases en la U.C.I. (unidad de cuidados intensivos) y me di con la sorpresa de que no habían pacientes. Solo había un paciente (no me acuerdo de su nombre) que estaba aislado en un cubículo especial de la U.C.I. que tenía una puerta de vidrio. Le pregunté a la enfermera encargada que tenía el paciente y me dijo:


" El paciente está aislado en ese cubículo porque está contaminado por un parasito que se llama Strongyloides Stercoralis. Comúnmente este parásito es asintomático, pero este señor, por su alta edad y por su situación pobre, el parásito o agarró en un momento en donde estaba inmunodeprimido y ya el parásito le ha invadido casi todo el cuerpo."


El señor estaba siendo tratado por una septicemia y bueno... mientras resistía con los tratamientos de la septicemia, los doctores sólo esperaban a que sus pulmones dejen de funcionar y que muera.

Tuve la "suerte" de ver al hijo del señor entrar a visitar a su padre. Ni su hijo se podía acercar al cubículo contaminado de su padre (a pesar de que los médicos lo vistieron con ropa "especial")

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Glosario:

Parásito: Es todo tipo de ser vivo que vive dentro de otro ser vivo se nutre de aquel.

U.C.I. : Unidad de Cuidados Intensivos. Es una unidad especial que se encarga de atender intensivamente a pacientes en estado crítico (OJO: no olvidarse de la palabra CRÍTICO)

Inmunodepresión: El hecho de que el sistema inmune se encuentre débil.

Sistema Inmune: Sistema de defensas del cuerpo ante agentes patógenos.

Agentes Patógenos: Cualquier agente que pueda causar enfermedad.

Septicemia: Infección generalizada.

Don Pedro

Hace varios dias que me acordaba de que existía este blog, y hace dias también que estaba con ganas de revivirlo, pero no escribir idioteces como las que hubo antes, sino cosas más "interesantes" (a mi parecer, obvio). Y bueno...ahora si revivió.

Desde la semana pasada he estado acompañando a mi tío (Oncólogo), de manera voluntaria, al hospital Daniel A. Carrión en el Callao. Obviamente he visto sólamente casos relativos a la oncología, es decir, al cáncer. Mas o menos la mitad de los pacientes que he visto en 5 dias (de las 2 semanas que he tenido para ir) tienen un tiempo de vida "limitado". Es masomenos fuerte saber que esas personas que entran al consultorio van a morir si no tienen suerte con el tratamiento. Pero bueno...




Hay un caso en especial que hoy me llamó la atención. El señor Don Pedro (no me acuerdo de su nombre completo), un anciano de más o menos 80 años (tampoco me acuerdo de cuantos años tenía exactamente), sufrió de un cáncer a la próstata, pero que le hizo metástasis a los huesos. Según me explico mi tio, la metástasis en los huesos se manifiesta en los tejidos óseos como si hubiesen sido mordidos por una rata o algún animal así. Y esto trae mucho dolor.

La primera vez que ví a Don Pedro, no me acuerdo que día de la semana pasada, estaba boca arriba en la camilla con la espalda torcida, sacando el pecho como si tuviese dificultad para respirar. Igual estuvo inmovil todo el tiempo. El sólo hecho de auscultarle el pecho hizo que gritara de dolor. Y fue un grito que le salió con demasiado esfuerzo porque ya no podía hablar. Tenía tan poca fuerza que tosía con gran dificultad. Su pulmón se escuchaba lleno de secreciones.

Hoy me tocó verlo denuevo. Hoy tampoco se movía. Estaba exactamente en la misma posición de la semana pasada. Al auscultarlo, ya no se quejó de dolor (asumo que usan morfina para eso). Ya no respondía a nada. Solo parpadeaba y nada mas. Sus pulmones estaban aún más llenos de secreciones que la vez pasada.


"...este se muere hoy... no le doy más del medio día."
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Glosario:

- Auscultar: aplciar el estetoscopio para observar al paciente.

- Oncología: área de la medicina encargada de todo lo relativo a neoplasias (cáncer).

- Neoplasia: crecimiento de un nuevo tejido. Hace referencia a tejidos anormales (tumores).

- Metástasis: cuando una célula cancerígena pasa al torrente sanguíneo y se implanta en otra parte, formando otro tumor.

- Óseo: relativo a "huesos".

- Secreción: sustancia liberada por células, órganos, etc.

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